DALLA REGIONE

di Serena Consigli, Regione Toscana

È un progetto unico al mondo quello che, nei prossimi mesi, prenderà il via al Meyer.

L’obiettivo?
Diagnosticare, prima che si manifesti, la Leucodistrofia metacromatica, una malattia molto rara, ma dall’esito fatale. Il programma pilota, che avrà durata triennale, nasce grazie all’impegno dell’Associazione Voa Voa! onlus - Amici di Sofia, creata da Guido De Barros e Caterina Ceccuti, genitori della piccola Sofia, una bambina scomparsa proprio a causa di questa patologia e della Fondazione Meyer.

I genitori di Sofia hanno dato vita nel 2015 a una campagna di raccolta fondi “Gocce di speranza”, che ha coinvolto tanti volontari e donatori (cittadini, realtà private, imprenditori ed enti benefici cui tra la Fondazione CR Firenze).

L’impegno tra le parti è stato suggellato con un contratto tra l’Azienda ospedaliero-universitaria Meyer e l'Associazione Voa Voa!, firmato nella sede istituzionale della Regione Toscana, in Palazzo Strozzi Sacrati, alla presenza del presidente Eugenio Giani.