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We people | 1 - 2016
Appropriatezza
I
l 16 maggio 2016 è apparso sulla prestigiosa rivista
British Medical Journal
(BMJ) un articolo
1
che
annunciava e commentava un importante documento
del
National Institute for Clinical Excellence
(NICE)
2
.
Si tratta della linea guida dedicata alla transizione,
cioè a tutte le attività relative al delicato fenomeno del
progressivo trasferimento di pazienti dalle strutture
sanitarie pediatriche a quelle per adulti.
Il fenomeno della transizione non è nuovo ed è stato
oggetto di numerose riflessioni che lo hanno assimilato
a un vero e proprio sistema complesso. Già nell’anno
2002, un intero numero della rivista
Pediatrics
, riportava
i risultati di una Consensus Conference dedicata
all’argomento, a testimonianza del crescente interesse
per il fenomeno
3
.
Lo stesso termine “transizione” è stato adottato per
distinguerlo dal termine “trasferimento“. Il primo allude
a un processo che necessita di essere preceduto e seguito
da una preparazione (un processo, appunto), la quale
dovrebbe garantire un appropriato passaggio dai servizi
pediatrici a quelli dell’adulto, mentre il secondo definisce
un evento discreto.
L’emergere della cronicità in ambito pediatrico (stime
dell’University of Michigan [
Children with Chronic
Conditions
] riportano prevalenze tra il 15 e il 18%) e
il miglioramento della qualità delle cure, spiegano il
crescente interesse per il fenomeno. Tali eventi hanno
infatti prodotto un aumento di pazienti pediatrici che
raggiungono l’età adulta e che necessitano di una
prosecuzione dell’assistenza che sia all’altezza del
complesso sistema di cambiamenti che caratterizza
questa fase della vita.
Con il consueto rigore metodologico, il NICE elabora
il suo documento sulla transizione a partire da una
ricerca sistematica della letteratura scientifica, in modo
tale da rendere trasparenti e riproducibili le prove
bibliografiche a sostegno delle raccomandazioni di
buona pratica clinica.
Come chiariscono gli autori dell’articolo i valori cui
lo sviluppo della linea guida si è ispirato sono quelli
della partecipazione, condivisione e valorizzazione del
coinvolgimento dei pazienti e/o dei rappresentanti dei
pazienti. Si tratta della ri-proposizione di un principio
già valorizzato da tempo e ritenuto di vitale importanza
affinché le decisioni relative all’appropriatezza delle
cure siano prese in accordo ai valori e alle necessità
reali dei pazienti.
L’articolo del BMJ riporta
le principali
raccomandazioni
elaborate all’interno del documento
del NICE:
• è enfatizzato il ruolo di una figura di riferimento
(
named worker
) dedicata al processo di transizione
di ogni singolo paziente (e dei suoi familiari), che
lo accompagni in questo percorso complesso. Il
named worker
può avere diversi profili professionali,
mentre è sottolineata la necessità di mirare alla
personalizzazione del rapporto con il paziente e alla
competenza in materia di organizzazione dei servizi. Il
suo è infatti un ruolo di guida e di regia del processo
di transizione che, talvolta, richiede la concertazione
di molteplici istanze di non facile gestione;
• è raccomandata la compilazione di un documento
personale del paziente, da redigere prima dell’avvio
del trasferimento ai servizi per l’adulto. Il “personal
folder” deve contenere informazioni sanitarie
e biografiche del paziente, tali da consentire
l’esplicitazione della sua condizione medica, ma
anche e soprattutto del suo vissuto di malattia e delle
Salvatore De Masi, Klaus Peter Biermann
Clinical Trial Office, AOU Meyer
Il sistema complesso delle
“transition clinics”