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• è raccomandato l’approfondimento del ruolo dei

servizi di cure primarie nel supporto al processo di

transizione;

• è raccomandata la conduzione di studi misuranti

l’impatto sul sistema socio-sanitario derivante da

un carente processo di transizione. Una transizione

non appropriata può infatti rappresentare un fattore

prognostico sfavorevole;

• è raccomandato l’approfondimento sugli approcci più

adeguati allo sviluppo dell’indipendenza del paziente

in transizione;

• è raccomandata la conduzione di studi che indagano

l’associazione tra transizione e self-management;

• è raccomandato lo studio della transizione in

popolazioni speciali.

I percorsi diagnostici-terapeutici elaborati dal NICE

in merito ad “attention deficit hyperactivity disorder”,

“autism”, “psychosis and schizophrenia”, “neurological

conditions”, “spasticity in children and young people”,

e “challenging behaviour and learning disabilities”

4

,

rappresentano altrettanti esempi di pianificazione

virtuosa del processo di transizione.

La loro consultazione, possibile all’indirizzo internet

http://pathways.nice.org.uk/pathways/

, ci suggerisce

che l’organizzazione in rete delle cure pediatriche non

può, a oggi, prescindere dall’affrontare l’argomento

della transizione, né dal riflettere sulla complessità

dell’argomento che vede articolarsi due sistemi

complessi (assistenza pediatrica e assistenza dell’adulto),

dalla cui interazione possono emergere nuove

opportunità per i pazienti.

Bibliografia

1

Singh SP. Supporting young people in their transition to adults’

services: summary of NICE guidance. BMJ 2016;353:i2225.

2

NICE guideline - NG43. Transition from children’s to adults’

services for young people using health or social care services - 24

February 2016.

3

American Academy of Pediatrics; American Academy of Family

Physicians; American College of Physicians-American Society of

Internal Medicine. A consensus statement on health care transitions

for young adults with special health care needs. Pediatrics

2002;110:1304-6.

4

NICE Pathways. Transition from children’s to adults’ services

overview - 2016.

http://pathways.nice.org.uk/pathways/transition-

from-childrens-to-adults-services.

sue preferenze e valori che rappresentano altrettanti

determinanti prognostici diretti e indiretti;

• dopo l’avvio del trasferimento ai servizi per l’adulto,

è raccomandato un adeguato follow-up che

consenta di identificare tempestivamente eventuali

malfunzionamenti del processo. Il

named worker

dovrà sorvegliare sulla

compliance

del paziente e, ove

necessario, informare il medico di medicina generale;

• è infine ribadita l’importanza di accordi strutturati tra

i servizi pediatrici e quelli per adulti, che contemplino

“joint appointments”, “joint clinics” e ogni altra

opportunità favorente l’incontro tra i servizi nel

corso del processo di transizione. Rappresentano utili

strumenti favorenti l’implementazione del processo

di transizione, protocolli condivisi che definiscano gli

appropriati percorsi di cura.

La linea guida del NICE ribadisce inoltre la necessità

di sviluppare piani per la transizione che siano adeguati

al livello cognitivo del paziente e non alla semplice età

anagrafica. Il piano per la transizione dovrà quindi essere

il più personalizzato possibile.

Il livello di coinvolgimento dei familiari dovrà essere

deciso dopo aver ascoltato la preferenza del giovane

paziente, in considerazione del fatto che una delle

differenze rilevanti tra i servizi pediatrici e quelli per adulti

riguarda proprio tale aspetto.

Come di consueto, infine, il NICE elabora alcune

raccomandazioni per la ricerca, che dovrebbero

consentire di razionalizzarne l’agenda, essendo basate

su una ricognizione strutturata delle evidenze cliniche

disponibili. La ricerca sistematica della letteratura, infatti,

consente di enucleare le aree di conoscenza carenti e di

sviluppare un’agenda di ricerca che consenta di evitare

sprechi e duplicazioni, puntando direttamente a ciò che

manca nel corpus delle evidenze.

Queste le principali raccomandazioni

per la ricerca:

• è raccomandata la conduzione di studi che indaghino

i profili di efficacia e di costo-efficacia dei diversi

approcci alla transizione. Tale quesito clinico è di

vitale importanza per orientarsi nella scelta tra i diversi

modelli elaborati in diversi contesti;

• è raccomandato l’approfondimento del ruolo delle

famiglie nel supporto al processo di transizione;

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We people | 1 - 2016